中文版脑瘫儿童手功能分级系统

发布网友发布时间：2024-10-15 20:20

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热心网友时间：2024-10-28 18:20

世界卫生组织于2001年颁布了《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning ,Disability and Health,ICF),为我们认识残疾现象,发展康复事业,提供了理论基础和分类方法[1]。ICF把环境因素作为背景因素之一并且认为与健康状况有着直接的关系，2006年国际脑瘫定义[2]与以往的定义相比更多地关注脑瘫人群的在日常生活环境中的活动受限、能力低下问题，提高脑瘫患儿在日常生活环境中的能力已经成为现代脑瘫康复的重要课题。以往脑瘫的分类分级方法主要通过损伤部位和损伤类型来区分，但是这些方法都不能很好地反映患儿在日常生活中的功能损害状况。脑瘫粗大运动功能分级系统(Gross Motor Function Classification System ,GMFCS) 是建立在ICF理论基础上发展出来的分级方法[3、4]，通过评价脑瘫患儿在日常生活中坐和行走的能力，来客观地反映粗大运动功能障碍对日常生活能力的影响，GMFCS具有非常良好的信度和效度，目前在国际上被广泛使用，近年来国内也有不少机构开始采用GMFCS分级法[5]。河南中医学院第一附属医院儿科汪辉
脑瘫患儿中有很大一部分存在着手功能障碍，手功能受损会在不同程度上影响其他功能的发育，如感觉（特别是触觉）、精细运动能力、粗大运动能力、认知能力和日常生活能力等，所以加强对脑瘫儿童手功能障碍的管理具有重要的意义[6、7]。瑞典学者Eliasson等人于2006年发表了针对脑瘫患儿手功能的分级系统（Manual Ability Classification System，MACS）[8]，MACS是针对脑瘫患儿在日常生活中操作物品的能力进行分级的系统，旨在反映患儿在家庭、学校和社区中最典型的日常能力表现，通过分级评定在日常活动中的双手参与能力[9]。
在MACS诞生以前的手功能残障的分类方法更为注重的是手部姿势和抓握能力，如①House上肢实用功能分级法(House Classification of Upper Extremity Functional Use) [10]，九个级别的分类方法能判断上肢功能的水平和功能基线。②Beckung和Hagberg制定的Bimanual Fine Motor Function精细运动分级方法，适用于各个年龄段的脑瘫儿童,主要特点是可以同时判断单手和双手的功能[11]。③Mital and Sakellarides分级系统是用于评价拇指的内收和屈曲肌群的痉挛和挛缩状态[12]，上述这些分类方法都忽视了评价手功能在日常环境中的表现，而且没有相关的信度和效度报道。MACS参照GMFCS的分级方法，同样有5个级别，Ⅰ级为最高而Ⅴ级为最低，年龄使用范围为4～18岁，通过专业人员和家长对瑞典和澳大利亚168例4～18岁的脑瘫患儿的评价，确定了MACS具有良好的专业人员评估者间信度（ICC=0.97），同时与家长间也具有很好的信度（ICC=0.96）[13]。MACS目前获得了大量的国际关注，已被翻译成15国文字[14]。Morris等人研究了MACS在英国脑瘫患儿中的信度，结果显示与开发者保持相似的信度，同时认为环境可能会影响MACS的评价[15]。
本文旨在确定中文版MACS的信度和效度，为国内开展对脑瘫患儿进行MACS的评级提供更多的可靠依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象
以2007年10月至2008年8月接受康复评估的124例4～18岁脑瘫患儿为研究对象，分别来自上海2家脑瘫康复机构。诊断符合2006年国际脑瘫会议制定的标准[2]，同时采用欧洲脑性瘫痪监测组织推荐的方法确定脑瘫分型[16]，采用中文版GMFCS进行粗大运动功能评价[17]，排除有严重视觉和听觉障碍的患儿。研究对象一般资料见表1。
1.2 研究方法
1.2.1 中文版MACS的形成
中文版MACS由一名儿童康复医师根据原版（英语）进行翻译，并由其他2名康复医师和1名作业治疗师进行3次校对和修改，再由本组人员集体讨论最终确定中文版的MACS（见附录）。本文中进行的MACS评价即采用此版本完成。
1.2.2 专业人员现场评价方法
由于MACS是通过日常生活中脑瘫患儿的手功能的表现来进行评价的，为了便于专业人员在诊疗环境中进行评价，我们设定了8个与日常生活相关的实物操作场景，包括：用杯子喝水、使用匙子、开关小瓶盖、擦脸、拧毛巾、翻书、写字、解纽扣等，由2名作业治疗师通过患儿的现场操作来进行评价。共有124例患儿接受了现场评价，其中1名作业治疗师评价了81例患儿，另1名作业治疗师评价了93例患儿。
1.2.3 家长评价方法
在专业人员进行现场操作评价的同时请家长阅读中文版MACS，对患儿在日常生活中手功能的表现进行回顾性评价，再结合对现场实物操作的直接观察最后确定自己孩子的MACS级别，专业人员可以对中文版MACS的用语进行解释但不与家长一起讨论MACS级别的确定。有93名家长对自己孩子进行了MACS评价，家长主要包括父母和祖父母等，没有参与MACS评价的家长大部分是由于文化程度较低不能理解中文版MACS所致。
1.2.4 重测信度检测
对所有研究对象在进行现场操作评价的同时进行摄像，每例对象拍摄时间大约10分钟左右。在完成所有研究对象现场评价一周后作业治疗师和康复医师进行通过播放录像的方式进行重测。其中2名作业治疗师对124名患儿都重新进行了评价，评价者之间相互不讨论。通过分析现场操作评价和录像评价的结果来分析2名评价者各自的重测信度。
1.2.5 评价者之间信度检测
在现场操作评价中有78例对象接受了1名作业治疗师与家长的同时评价；有66例对象接受了2名作业治疗师的同时评价；11例对象接受了2名家长（均为熟悉患儿日常生活状态的直系亲属）的同时评价，所有评价者之间相互不讨论，记录各自评价结果。通过分析作业治疗师间和家长间的评价结果确定现场操作评价的评价者间信度。
在录像评价中有1名康复医师评价了其中52例患儿，通过分析作业治疗师和康复医师之间的评价结果确定录像评价的评价者间信度。
1.2.6 平行效度检测
对研究对象中所有患儿在进行现场MACS评价的同时进行脑瘫儿童精细运动能力测试（Fine Motor Function Measure scale ,FMFM）[18]，有12例患儿因为在测试过程中状态不佳，难以完成FMFM测试，所以总共有112例患儿完成了FMFM测试，其中4-7岁的86例，8-18岁的26例。FMFM由上海复旦大学附属儿科医院康复中心制定，以600余名脑性瘫痪儿童为样本制定的FMFM量表采用Rasch分析法建立，条目设置合理、等级评分点多，而且属于等距量表，可以合理判断脑性瘫痪儿童的精细运动功能水平，并且具有良好的信度和效度[19]。量表分为五个方面，共有61个项目，包括视觉追踪（5项）、上肢关节活动能力（9项）、抓握能力（10项）、操作能力（13项）、手眼协调能力（24项），采用0、1、2、3四级评分法，原始分满分为183分，通过查表可以得出具有等距特性的精细运动能力分值，得分范围在0～100分之间。通过分析MACS的等级与精细运动能力分值之间的关系来测定MACS与FMFM的平行效度。
1.3 统计学方法
信度检测采用等级间相关系数（interclass correlation coefficient，ICC）进行比较；平行效度检测采用Spearman秩相关系数进行比较。所有分析均采用SPSS12.0统计软件包, P