如何在慢性心力衰竭下自信地生活―对心力衰竭患者的建议
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发布时间：2024-09-30 13:11
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时间：2024-11-02 10:35
A Patients Guide to Living Confidently With Chronic Heart Failure
Circulation. 2013;127:e525-e528
Samuel F. Sears, Lawrence Woodrow, Katherine Cutitta, Jessica Ford, Julie B. Shea and John Cahill，东卡罗琳那大学,波士顿伯明翰妇女医院,心理科和心血管研究院
关键词：慢性心力衰竭（Chronic Heart Failure） 生活质量（quality of life QoL) 北京安贞医院小儿心内科凌雁
慢性心力衰竭（CHF）是指心脏无法泵出足够血流量，来满足身体需求的一种持续性的疾病状态。任何一个包含“功能不全或功能衰竭”词语的医学状态都令人心生畏惧，尤其是事关心脏。“功能不全或功能衰竭”就意味着没有希望吗？错了！尽管这个医学术语令人沮丧，但病人通过适当的方法，可以延长寿命，在有慢性心力衰竭的情况下更好地生活。能成功地在慢性心力衰竭下生活，培养信心非常重要。培养信心包括建立自信的心态、积极健康地行动，能够实现的对疾病转归的合理期望。
慢性心力衰竭是一种有挑战性的临床状态，它需要患者本人和家属知晓和并监控心衰的症状，设法控制疾病痛苦，接受并安装心内转复除颤器（ICD），积极追求改善生活质量。对患者本人而言，要实现这些雄心勃勃的目标，需要在治疗的方方面面都建立起信心，包括对控制疾病、使用医疗装置和提高生活质量的信心。
对疾病的信心
对疾病的信心是指一种能使人更有安全感和自主性的对所患疾病的看法和感知方式。通过采取恰当的自我健康管理来控制慢性心力衰竭，有助于建立对疾病的信心。自我健康管理包括对自我病情状况有相当程度的了解；对能够最大程度地减轻症状、或应对症状的医疗决策知情并同意。
（1）了解慢性心力衰竭
慢性心力衰竭是一种复杂的疾病状态，每位患者可以有独特的表现。例如有些慢性心力衰竭患者会频繁地出现液体潴留、水肿，而有些则会出现劳力后气促。建立起对疾病信心的首要步骤是尽可能了解慢性心力衰竭的相关知识，知道它会如何影响你。类似于在学校掌握某一科目，一个心衰病人可以并且应该能够，通过学习知晓该病如何影响他或她的身体。对慢性心力衰竭了解得越多，在监控症状、坚持治疗和应对心理问题中就越有信心。
（2）监控慢性心力衰竭的症状
慢性心力衰竭可以引起气短气促，液体潴留，体重增加和运动不耐受。表1所列为常见症状。体重突然增加（24小时内增加3磅），提示你的身体正在蓄积或储留额外的液体。这很可能是你的心脏在维持适当的循环血流量方面出现问题的征兆。每天称体重可为预防心力衰竭恶化提供有用信息，进而通过药物（如利尿剂）进行早期干预。血压升高和心率加快也是心功能状态发生变化的信号，提示需要调整用药。每天5测量血压和心率，能使你监测到许多重要变化，以便及时报告医生。有些心力衰竭病人喜欢通过图表记录每天的体重、血压、服药和参加体力活动的情况。
表1 慢性心力衰竭的常见症状
气短或气促
手足部水肿（腹部水肿）
活动乏力
咳嗽、咳痰
尿量增加或减少
精神紊乱或难以集中精神
因呼吸问题导致睡眠困难
（3）治疗的依从性
治疗的依从性是指能按处方服药、保持低盐饮食、限制饮酒，保持一定体力活动的生活方式，戒烟，监控心衰症状（如体重增加）等。患者坚持治疗计划的程度，是决定其未来健康状态的重要因素。你的医护治疗小组一般假定你正完全地遵循着治疗方案。因此清晰和诚实地与医护人员交流你在遵循医嘱中所遇到的挑战或困难，可使医护人员和你一起共同努力，更好地进行后续治疗。
许多慢性心力衰竭患者觉得监控日常行为和活动很有挑战性，困难包括身体状况受限和心理不适反应。抑郁和焦虑与不能坚持治疗有很大关系，并可引起生活质量下降。身体发生变化和出现异常症状能增加焦虑感，并使人感到灰心气馁，这是可以理解的。医护人员通常了解这些典型的情绪反应，也能够帮助你应对这些问题。
（4）处置心理问题
抑郁很常见，约50的慢性心力衰竭患者出现过抑郁症状。抑郁一旦得到治疗，患者治疗的依从性就会提高。抑郁的症状非常类似于一些心力衰竭症状，包括疲劳、睡眠困难、失去活动兴趣、无法集中精力、感到绝望和食欲改变等。焦虑在心力衰竭患者中也很常见，症状包括过度担心、害怕、恐惧、肌肉紧张、出汗、心悸、气短和疲劳等。
抑郁和焦虑可以用药物治疗。也可采用心理治疗或咨询（如认知行为治疗）来控制。这是通过对思想观念的教育和重新认识，形成一个更加健康的疾病认知观，并使患者重新恢复以往所喜爱的活动。如果你认为你正经历的抑郁或焦虑达到了不健康的水平，应立即告知医护人员。医生会能帮你开具处方药物，如需要会将你转诊给心理医生。
对所携带医疗装置的信心
有些慢性心力衰竭患者合并心律失常，并可导致心脏骤停。通过外科手术在心腔内放置植入式转复除颤器（ICD），发生致命性心律失常时可以监测，并发放电击除颤和起搏心脏。如果病情需要，医生会建议安装ICD。这个小小的装置已证实能够挽救生命，被看作是预防心脏骤停的保险措施。
（1）了解植入式转复除颤器（ICD）
已植入ICD的患者，被告知需要依赖医疗技术来保护你的安全。因此必须认识到，患者可能需要一些时间，来重拾对自身医疗状况的安全感。学习一些有关植入ICD目的和其功能的知识，有助于让患者对此装置感觉更轻松和舒服。
（2）ICD电击除颤
ICD的电击除颤可能是破坏性的、令人难过和充满痛苦的过程。事实上大多数病人将其定量为6/10级疼痛。建立电击计划非常重要，这样你就不必花时间担心，当ICD发放电击时该怎么办。如果你经历了一次电击，但之后感觉良好，则需尽快与你的医疗服务人员联络。如果你被多次电击，或一次电击后仍感觉不适，应立即拨打911。在一次电击之后, 应尽量保持生存者心态，提醒自己是ICD在保护我，而它正完全按照应有的方式在工作。
（3）植入ICD患者的家庭
应对慢性心功能衰竭和携带着ICD生活，是令患者配偶和其他家庭成员痛苦和烦恼的事。患者的配偶和照顾者常有更为严重的焦虑和抑郁。可以通过向患者家人培训ICD和心脏的相关知识，来缓解其心理问题。
对提高生活质量的信心
建立起对慢性心力衰竭和所携带医疗装置的信心，有助于提高生活质量。其他包括重新开始参加体力活动，激活情感和实践中的帮助和支持。
（1）重新参加体力活动
为达到所期望的生活质量，应尽可能的重新恢复在慢性心力衰竭之前所喜欢的体力活动，也是开始一些能提高生活质量有益的新活动的重要契机。步行、骑自行车、与朋友的社交性活动、加入支持慢性心力衰竭或ICD患者的运动小组等，均是能帮助恢复生活满意度的好例子。行动对提升幸福感有巨大的影响。参加活动前一定要跟医护服务人员商谈，获取参加某项体力活动的具体指南，保证该活动是安全的，并在活动中注意遵循相关建议指南。
（2）激活别人的支持
让你的家人、朋友和医疗服务人员共同帮助你在慢性心力衰竭下的生活。主动和他们谈论你的需求、关注和恐惧之事。通过利用这种强大的社会支持网络，可以大大降低在慢性心力衰竭下生活所面临的挑战。与他们共同参与有趣的和愉快的活动。照顾好自己的同时，鼓励配偶或伴侣花时间放松和照顾好他们自己。与配偶或伴侣恢复情感上的亲密性也同样重要。如果你在出现慢性心力衰竭之前没有花时间激活家人的支持，那现在就是这样做的好机会。
结语
相信自己、家人和朋友以及医护人员已做好一切准备，来掌控慢性心力衰竭的挑战，这一点非常重要。有意识地建立对疾病本身、所携带的医疗装置和提高生活质量的信心，这样就可以在慢性心力衰竭下自信地生活！
