来自生酮饮食疗法治疗成功的家属忠告
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发布时间：2024-09-29 06:20
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热心网友
时间：2024-10-05 21:03
下面我想告诉打算生酮或正在生酮未见效的宝爸、宝妈们：
我个人感觉准备生酮饮食的开始首先应该是思想上准备。
生酮饮食不是“神仙一把抓”过来一个人，随便怎么搞一下就可以痊愈的。用生酮饮食，有一部分人的确可以在使用第一个星期内完全控制，且再也不发作。但对于大多患儿来说，这只是少数。多数人会在几个月甚至一年或更长时间看到好的效果。这都是有可能的，所以，当我们选择了生酮饮食时，就要做好打持久战的准备。绝对不能像用药一样，一个月多一点，加大最大量后不行就换一种。
现在的关键问题是，我们是用药不能控制的，如果不用生酮还能用什么呢？
加到剂量，联合使用、中药、手术不停的实验吗?
生酮饮食治疗，是小孩不能坚持吗?
我看见好多家长，用了一段时间后说：我们家小孩不能坚持，所以我们把生酮给停了。回头看整个事情，是小孩不能坚持吗？肯定不是的，准确地讲多数都不是小孩不能坚持。小孩来到这个世界才多久，他哪里有选择用什么的权利，完全就是作为家长的我们，给他用什么就用什么。当然也有极个别的小孩身体不能适应生酮饮食，这是客观存在的，但多数停用的家长，只是在找这样那样的理由来停下生酮。
生酮饮食是残忍的治疗方法，灭绝人性?真的是这样的吗?
在生酮QQ群里，讲生酮残忍的人不少，其基本意思就是小孩不能随便吃东西了。这句话呢，才算是说到点子上了。我们的父辈，有饥饿的记忆，我们没有，但我们这一代人，肯定会有这样的记忆：别的小孩有好吃的零食，而我们没有，我们只能看着小卖铺里的好吃的东西，我们只能看着其它小孩吃。我们也是管住了自己的嘴，原因只有一个字：穷。我们当时买不起那些东西，我们家里根本没有多余的钱，这种记忆对我们的长成很不好。好了，现在到我们这些人也有了自己的小孩了，我们也许不是很有钱，但我们肯定有足够的钱，让我们自己家的小孩有足够多的零食吃，吃到超市里任何一种零食。我们当年没有享受的东西，我们小时候的吃的愿望在我们的下一代人身上变现了。但现在一下子又让我们管住自己的小孩的嘴，现在的关键问题是我们有买的起零食的钱，于是我们开始自责，感觉我们小时候的记忆又发生在自己的小孩身上，感觉对不起自己的小孩。开始有放弃生酮饮食的想法，开始给自己打各种理由，当然理由是最好找的了。
小孩是没有行为能力的人，他的任何事都是由我们做家长来做决定，来选择的。你可以选择用生酮饮食，也可以选择接着看小孩抽搐，小孩是自己的，自己决定就是了。只是在做决定前，请不要用小孩的名义来说这件事，你做的事都是你自己在想，是你自己做的独立的决定，和小孩没有太多的关系。小孩不会选择用什么不用什么，一切都是你自己在选择。
一般开始生酮饮食是这样的：先作一些相关的检查，主要是泌尿系统及肝肾功方面的检查，医生看到结果后，说：没问题，可以用生酮。于是就可以开始生酮了。都是普通检查，是对小孩没有伤害的，时间也不长，有一天的时间就可以了。有个别小孩，因为身体代谢方面的原因是不可以用生酮饮食的，多数人基本都可以用。德济医院有专门的生酮饮食成品：奇酮奶、饼干、黄瓜鱼罐头、香菇滑鸡罐头、面条等。直接给小孩喝这种奶就是生酮的开始了。根据小孩的体重算出来应该吃多少热量，再算出来一天可以喝多少奶。这个期间小孩的饮水是没有*的，当然后面精细调节的话，饮水是有*。在医院每天测血酮及血糖，观察生命体征，一周后就可以出院回家了。然后自己在家里给小孩吃生酮成品或者做生酮配餐给小孩吃，这就是生酮饮食的全部了。接着可以做的事就等着奇迹降落在我们的头上了。
我只想告诉大家，既然选择了生酮饮食，那就一定要坚持！奇迹一定会发生的！
后记：这位伟大的妈妈，用言简意赅的话语道出了生酮饮食治疗癫痫种种，不愿意选择、无法坚持、推却责任等各种理由，我自己也是一位母亲，深知我们给予孩子的是尽我们最大的能力去给予的，因为大多数家属对于癫痫这个疾病缺乏有效的认识，并且到处有打着根治癫痫的幌子，套牢家属的急切救治的心理，导致很多家属盲目选择，以至于受骗。
也有的家属想一步求成，把生酮饮食看的很神话，恨不得用上马上症状消息，孩子各种发育都有所进步，往往治疗是达不到的，医学可以解决很多问题，但是也有很多难题解决不了。有的家属在生酮饮食治疗上，经常给我讨价还价，总是问王曼医生我可不可以给孩子加点水果，加点核桃，加点这、加点那，孩子生癫痫很可怜，又这也不能吃，那也不能吃，现在发作还没有控制住，真不知道是该坚持，还是该放弃。
亲爱的家属朋友们，您的这些诸多的想法我都理解，但是治疗如果添加了过多的额外东西，效果肯定是大打折扣。医生和您们家属一样都希望孩子可以完全恢复健康。生酮饮食治疗之所以能控制连药物都束手无策的难治性癫痫，肯定有他的特别之处，这个特别之处就是严格*与精确计算，在加上营养师的精细调节与家属和孩子的密切配合，只有这些都做到了，您癫痫完全控制发作才有希望。
在临床上我们看到了太多这样的孩子，因为治疗不当，发作得不到有效控制，而导致的智能倒退，丧失了自理能力，相反控制好的孩子可以像正常人一样上学，工作，娶妻生子都不耽误。我们生活中之所以摇摆不定，是因为我们有多种选择，当您只有一种选择背水一战成功率往往是更高的。加油吧，亲们！没有任何治疗方法能像生酮饮食这样，孩子的治疗是掌握在您自己手里，您精确的食物称量和制作是孩子脱离癫痫疾病折磨的有效武器，您完全可以通过自己的努力让孩子吃的营养、美味并且可以治疗恼人的癫痫发作，何乐而不为呢?
