如何将诊断告知肿瘤患者并配合治疗
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发布时间：2024-09-28 17:11
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时间：2024-10-11 18:16
事实上所有医生均明白知晓病情是患者的权利，且不断有证据显示诊断肿瘤的的坏消息告知有助于让患者及家属有时间去准备和关注剩余时间内的事物。然而正如Nahill医生阐述的一样，告知坏消息的一个主要挑战是缺乏该领域正式的课程和教育。尽管在该领域医学院本科阶段和住院医生培养阶段已经出现了一些可喜的改变，但大多数医生仍未准备好将坏消息告知患者。
1、医生在知情决策中的表现
Braddock等开展的研究调查了一组125名内外科初级保健医生和他们的患者参与知情决策（IMD）的程度，IDM涉及患者主动探讨和充分理解的过程。该研究根据“对患者的影响“、”医疗共识的程度“和“结局的本质”将决策分为三类：基本、中等、复杂。研究发现医生在IDM的诸多方面处理不佳。他们精于描述决策本身（71），但当评估是否询问患者理解时，平均只有1.5完成。在共同参与、引导患者治疗选择方面，仅有1／5的患者获得表达个人意见的机会。
2、医患沟通的基本模式
医患沟通有三种基本模式：第一种是以医生为中心的模式。在该模式中，医生占主导，询问患者所有问题并决定应当做什么。这一模式中医生独立于患者进行决策，几乎没有双向交流的过程。第二种是选择权和交流权完全交给患者。在这种放任自流的模式中，医生的作用仅仅是提供信息和让患者自己做决定该做什么。这种模式的交流仅仅是公平的，患者却无法达到就医的目的。第三种是共同参与的模式，在医患之间有协商和让步的过程。做决定和承担责任在该种模式中得到共享。因此，交流沟通很充分。
3、坏的诊断消息及疾病复发对患者的影响
坏的诊断信息往往使患者震惊。有充分的心理学和生理学证据提示信息处理能力在获得坏信息后的短暂时间内不起作用。因此，这个时候长篇大论解释治疗选择和方法通常不是一个好方法，因为患者既不会很好的记住这些内容，也不会很好地表达。消息传递后一段时间的沉默有助于患者接受这些消息并开始理解其中的含义。 告知复发对患者而言也常常是一种挑战。经历过一种或几种治疗措施及其不良反应后，复发的消息可能使患者陷入一种更脆弱的心理状态。采用沉默和非语言的移情行为时帮助患者在复发病情面前不自暴自弃并寻找希望的关键。
4、与老年肿瘤患者沟通的TLC模式
为了有效地与老年肿瘤患者沟通，有几个因素必须考虑。首先，医生必须考虑提供信息的时机，并预测对患者及其家属的影响；其次，有效地沟通取决于良好的倾听及谈话技巧；最后，必须确保患者不仅听到，而且务必理解所提供的信息。
5、进行治疗讨论的时机
早期讨论治疗的潜在风险或可能发生的治疗失败对于有效沟通非常重要。在患者病情的诊断时期，声明为什么要进行某项检查或操作是很有用的，例如“建议你做个血液检查，因为你的症状或许是由比贫血更为严重的血液肿瘤引起的 ”尽管有人认为这种方法给患者在等待检查结果期间施加不恰当的压力，但如果结果是阳性的，那么有关诊断的早期警示通常可以让患者更容易接受坏消息。
准备就绪：依据患者及其家属的准备状态来调整告知和讨论坏消息的方式非常重要。正如共同参与模式可以良好沟通一样，最佳的效果取决于医方与患者接受坏消息的准备状态和意愿之间的平衡。即使时间非常宝贵（例如在重症监护病房），也应尽可能给患者几分钟或几小时来做好接受坏消息的准备并参与讨论。一些简单的问题，如“现在你准备好和我讨论你的检查结果及治疗么？“或“你想如何讨论你的检查结果？你是否准备现在了解全部的信息或以后2-3次探讨？”这类问题将有助于建立讨论的平台。
家庭成员：一般而言，在告知坏消息或进行治疗讨论时有家庭成员在场是积极有益的，尤其对于老年患者而言。有研究显示，与单独同患者讨论相比，有家庭成员在场占用更长的时间，但这些额外的时间能够使患者更好的理解病情和减少后续就医。确定患者是否愿意让家庭成员在场非常重要，决定权应当交给患者本人。
障碍：安排治疗讨论的障碍包括生理、地理以及社会心理因素。老年患者常常因听力下降等生理限制而影响讨论质量。注意这些潜在的交流障碍，如交流者的距离、声调和音量的调节以及符合患者的生理舒适是很重要的。地理因素也会产生一定的影响。安排方便的日期和时间就诊，将会缓解患者的焦虑并增加按时急诊的可能性。最后，关注心理和社会问题对决定讨论的实际也很重要。由社工、家庭治疗师或心理学家所提供的支持服务常有助于与处理问题存在困难的患者及其家属进行沟通。专业人士的团队合作是关键。
6、倾 听
引导叙事主线的关键是医方的主动倾听。有证据表明，使用这种方法所耗费的时间不会比传统的、疾病导向的交流所花费的时间更多。以下是几种提高倾听能力策略以供医生参考。
7、避免打扰
医生打断患者说话是令患者不满的重要原因，会导致不成熟的诊断、检查及治疗建议。在老年人群，有证据表明患者在被打断后，很少再提供额外的信息。如果给予患者充足的机会去讲述他们的故事，一些医疗结局可能会因此而发生改变。一项由头痛研究组（Headache Study Group）进行研究显示，1年时慢性头痛症状消退最相关的单因素为“患者感受到有足够的机会向治疗医生表达关心的问题“。
8、问 题
开放式问题可以邀请患者参与和对话。如果能恰当的使用，可有助于快速有效地进入患者关注的核心问题。诸如“能告诉我更多关于你疼痛的情况么？“或”你到底为什么变得对化疗如此厌恶？“之类的问题会鼓励患者以叙事方式详细说明自己的体验。另外一种方式是简单重复患者提到的最后几个字，例如，如果患者刚说完”我没有胃口“，开放式的反馈可以是”你没有胃口吗？“尽管将交流的控制权通过开放式问题交给患者似乎效率低、浪费时间，但研究提示多耗资的时间其实并不多，几乎可以忽略不计。
9、澄 清
已经收到坏消息或关注坏消息的患者有时会缺乏理解或表现出对现状的抵抗。一个有效的策略是对患者所提供的信息的澄清。如使用“让我看看我是否有这项权利……“或”让我对你所说的感受的做一个更好的理解……“等语句将有助于引导患者将难以理解的问题澄清或让医生明白自己的矛盾心理。信息、观点和感受的澄清有助于更好的进行决策。
10、主动倾听
患者在感到医生对其关心和努力的事情报以主动兴趣后，会觉得得到了支持和理解。探身过去、目光接触、点头以及发出诸如“蓿堑摹啊比缓竽亍暗拇示洌提示患者他们正在被倾听和理解，这样便营造了共同分享的所关注问题的空间。身体接触也可以在主动倾听时伴随使用，然而，考虑到性别和文化，接触的使用较其他方式更为复杂，更具挑战。
11、理 解
许多医生理所当然地认为，他们所说和患者所听、所理解的事情完全是一回事。如果患者在获知坏消息或进行治疗决策时发生心理和情绪低落，有充分理由要求保证沟通的精确性和有效性。诸如“请告诉我你所听到的关于你疾病的内容，让我确认一下我是否将清楚了“的语句有助于测试患者是否理解。当理解不正确或不完整及歪曲时，医生可以进行”修复“和填补。
12、医生需要达到有关理解的目标
完整性：确认你已经或得整个叙事主线，并了解了患者关注的核心问题。询问“你是否还有什么要说明一下的？”等能帮助找到故事中的缺陷和不完整。
情绪：对患者的情绪有所反应非常重要。对情绪无反应常被患者视为不关心的表现，而且它常能导致患者不良情绪的增加，这使得后期的交流比前期更为困难。Suchman等的一项研究显示，医生不经常使用移情这一手段，相反更倾向于关注事实而非情绪。而McGuire等的一项研究显示移情是一种有效地手段。
计划：已经得知患癌或出现复发的患者很可能需要制定短期和长期计划。例如，询问患者如何从诊所回家，如何告知家庭成员，以及讨论他们 在之后24-48小时所需要的支持，将有助于减少对未知的焦虑，并能改善治疗过程中的医患关系。
13、提高患者理解的策略
回顾：当高度掌控和复杂的信息被共享时，偶尔停顿一下并回顾之前的内容是非常有用的。尽管随意对话的原则是不向对方重复自己已知的内容或不推测他人已知的内容，但面对坏消息时，“重复”既是恰当的，对于完整且精确地沟通也是必要的。总结一种重复的形式，通常易为患者接受，尤其是老年患者。
鼓励提问：另一个可以达到总结目的的有效策略是鼓励提问。交流全程鼓励提问非常重要。如果在特定的语境中患者想到一个问题，那么很难让患者将这一问题一直搁至交流结束时才提出，因为提问的语境完全变了。鼓励患者及家属在交流时写下问题也很有帮助。如果在规定的时间内很多问题不便解答，可将问题优先分级。
14、应用TLC模式的常见挑战
害怕责备
或许告知坏消息的最大挑战就是害怕责备。引用公元前44年Antigone的话“没有人喜欢传递坏消息的人，”这提示一千年来坏消息的传递者被负面的看待了。除此之外，也可能是应为很多医生认为当坏消息绝对确定时再告知能减少患者在诊断期间的焦虑。尤其是当结果为阴性的时候。另外，患者常声称得知坏消息时惊呆。他们说，从没有从医生那里获得可能出问题的提示，所作的检查均属于常规，也从来没有“如果结果回来时阳性将意味着什么？”的讨论。这些患者声称没有早期预警恶性诊断的可能性使诊断更加难以被接受。医生这样做的原因是担心被责备，还是代表一种保护患者免受不必要伤害的利他注意的形式？显然，这是应用TLC模式时一个重要的挑战。
15、相关标准的缺乏
另外一个挑战是缺乏评估行为的金标准。近来Ptacek等进行的一项关于告知坏消息的文献回顾显示，在400多项研究中，只有少数是基于验证或半验证的方法。笔者得出结论，目前对于坏消息的告知方式尚不存在金标准，发表的文章一般是采用个人观点和临床轶事的形式。在这种情况下，医生可能对如何进行及评价他们的行为产生那个疑惑。美国医师协会，美国临床肿瘤学会等提出了一些共识性的“临时”标准。尽管从研究角度讲这些标准不代表金标准。这些意见有助于为告知坏消息或讨论姑息治疗提供思路，能够作为评价此领域内个人技巧和能力的起点和参照点。
16、情绪反应强烈
可能引发患者和（或）医生的强烈情绪也是挑战之一。患者常在被告知坏消息的时表现出强烈的情绪反应，从紧张到歇斯底里都有。知道如何面对强烈的情绪反应在传递坏消息中显得尤为重要。
强烈的情绪反应会让医生感到势不可挡，令人尴尬。然而，传统的医学观点教导医生在面对患者强烈情绪反应时采取“关怀疏离”或“情绪中性”的态度，更为当前的观点认为在确定职业行为恰当与否时需看情绪反应的强弱程度。在该模式中，职业行为是否恰当的评判标准是这种行为对患者及医患关系的影响。如果医生被情绪所左右，以至于不能为患者考虑或是患者反过来照顾医生的情绪，那么这种行为就是不专业的。而如果共同哭泣可以帮助患者更为有效的应对即将到来的死亡及处理家庭事务，这种行为可被视为符合伦理和职业的。在面对患者的强烈情绪反应时咨询同事并与之探讨不仅是为了阐明这件事，而且有助于情绪反应由另一名专业人士及时控制，以避免由迷失自我而产生的隔离感和孤独感。
17、面对死亡
最后一个挑战是关于患者死亡命运的提出。众所周知，通常医生在心情不佳时会导致患者疾病加重。这种情况发生的部分原因是因为他们害怕和厌恶最终的结果。在治疗老年肿瘤患者时，这种情况可被其他情况复杂化，如医生的其他家庭成员可能与他们的患者处于同样的状况。在这种情况下，与患者谈论死亡可能尤其困难。在医生生涯的后半部分，关注点可能会从已经去世的老年家庭成员上转移到自己的死亡及死亡的意义上。因此这一反应也会抑制医生与得知坏消息或垂死患者进行有效沟通的能力。
关于如何处理个人的死亡命运问题目前已有一系列医学教育课程（CME）。此外，美国医师协会开展了研讨会或相关课程以帮助医生了解在生命最后阶段与患者沟通的潜在障碍。最后，诸如Balint提出的哪些便利讨论组织可以在提高个人知晓度和为临床事物讨论提供帮助。
18、医生的常见反应
了解医生的5种反应会有用处。反射：医生在观察到患者情绪反应时的陈述。如：“你看上去很沮丧。”合理化：与“反射”相似，但也包含合乎情理和接受的陈述。如：“任何人在你这种情况下都会心烦意乱的。”个人支持：显示医生有意帮助和支持患者的陈述。如：“我愿意尽我所能帮助你。”伙伴关系：表示医生愿意与患者共同解决问题。如：“我渴望与你一同制定最合乎你要求的治疗计划。”尊敬：承认患者抗争的过程且包括给予关切和积极的关注。如：“你在处理这样一个非常困难的处境上做的非常出色。”
19、小 结
对于必须与患者及其家属沟通的医生而言，需要面对年龄歧视、缺乏训练、害怕个人的死亡命运、以及将坏消息视为放弃或患者疾病打败的观点等诸多挑战。最近的研究为诸如TLC模式等沟通模式创造了新的环境，即将坏消息视为个人成长的入口和临床时的尊严――包括对死亡时免于疼痛和不必要的痛苦以及在生命最后阶段不断深化和强化的医患关系的承诺。
应告诉所有病人家属，病人没有吓死的，只有误诊误治。而关键是至亲至爱的亲属最终可能成为延误治疗的责任者。
