《一公升的眼泪》,能否简单介绍下故事?
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发布时间：2022-05-09 23:53
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时间：2023-10-14 01:56
部分书摘：
遇见亚也 三年的留美研究生涯结束后，归国不久的我随即进入名古屋大学第一内科所属的第四内科研究室，从事脊髓小脑萎缩症的全国统计和分析，以及正职教授诊断患者时，在一旁整理病历之类的工作。 某天，一个留着短发的中学女孩由妈妈带来诊察室。最近小儿科增加了不少诊断神经性疾病的医生，所以，小孩子来神经内科看病显得非常稀奇。而特地选择星期一前来内科接受诊察，可见女孩的妈妈对于教授身为“厚生省特定疾患·脊髓小脑萎缩症调查研究班”班长的底细打听得一清二楚。事后才得知，潮香女士当时正在丰桥市立卫生所从事公卫*的专门工作。女孩坐在诊疗室*阳光照耀的椅子上，病历上写着：木藤亚也、十四岁。 小圆脸、大眼睛，是她给我的第一印象。她是个聪明的孩子。教授和妈妈交谈时，她在一旁观察着四周，不停转动的眼睛显示着她内心的焦躁和不安。而初次诊断结果为：脊髓小脑萎缩症。 教授向女孩的妈妈说明了病因，随后为了更准确地分析病情，便让女孩去作脑内CT、重心运动检查和眼球运动检查。初步决定，往后需要每个月到医院接受一次上述全部的专门检查，以便观察病情的发展。 当时的我，为几乎被不安击溃，却又保持顽强、乐观人生态度的亚也母女深深折服，她们给我的感觉相当亲切。不久，我被分配到别的诊察室，开始独自接待外诊病患。自此失去旁听亚也病情发展的机会，但因为她们都是在每周的同一天来医院，所以我们经常在走廊上相遇。 亚也的妈妈对女儿病情的发展过程了若指掌，她对亚也以前的摇晃现在是否有所改善、最近跌倒过多少次、笔记本上的字迹是否有点凌乱等一系列的现象做了说明，无不观察得巨细无遗。谈话时的重点也一直围绕亚也的成绩如何优秀、学习态度又是如何认真，所以家人希望她考上公立明星高中等话题。 还有一次，亚也的妈妈高兴地对我说：“我女儿通过英语*的等级考试了。”我高兴地将亚也揽在怀里，对同事说：“英语*的等级考试可是很难的哦。”我心中的自豪感之强烈，就好像亚也是自己的女儿一样。正当鹤舞公园的樱花含苞欲放，粉红色的花瓣星星点点开始绽放之际，亚也站我的诊察室窗边，无比兴奋地对我说：“医生，我考上理想的高中了。” “恭喜你，还要继续加油哦!”我的祝贺刚一出口，她紧接着又请求说：“我想知道在高中毕业之前，我的病情究竟会恶化到什么程度。” ……从那时起，我就将这句话作为原动力，促使自己全心全意地投入相关药品的开发研究之中。 亚也考上的高中，是爱知县丰桥市内的明星高中。幸福活泼的高中生活开始了，然而没过多久，亚也的身体就因为无法保持平衡，而不能和其他同学一起搭乘早上人满为患的公共汽车了。因为跌倒造成膝盖擦破，额头碰伤等情况也接连不断地发生，因此她成为医院外科的常客。说起女儿的学习成绩也在逐渐下降，亚也妈妈的脸上乌云密布，但随即一扫阴霾，笑着解释说：“没办法，谁叫考试的时候速度跟不上，时间到了就必须交卷，这是无可奈何的事。” 实际上，据说亚也因为无法充分做笔记，也跟不上换教室的速度而总是迟到，这些问题在高中里早已引起很大的*动。但又据说看到亚也手持教科书拼命走路的样子，同学们即使觉得麻烦和不快，也都急忙过去帮忙拿书或者搀扶她。除了感谢之外，亚也由于自己身体的不便给同学带来麻烦，她的心情又是多么抱歉与无奈呀。但亚也总是面带微笑，一对大大的眼睛在逐渐消瘦的脸孔上闪闪发亮。暑假期间，亚也因为要尝试新药物的疗效而住院了。 亚也住院 亚也住进名古屋大学附属医院四A栋病房以来，在*之间非常有人气。虽然已经是高中生的她却保持着一颗纯真的心，像小孩子一样告诉大家，希望众人守候她直到恢复健康为止。她还自己制定手足运动计划书并积极实施。总之，可爱得不得了。 虽然新药多少有些效果，却还是不能有效地改善生活中的不便。*们异口同声地对我说：“医生，看在亚也那么拼命的份上，请无论如何也要治好她的病。”众人殷切的希望反而使我相当伤脑筋。 当时，全日本慕名到教授这里治疗脊髓小脑萎缩症的患者络绎不绝。大量患者短时间集中住院，使得病房一时间人满为患。比亚也小一岁的U是个看起来很有精神的男孩，但这只是例外－－患者中还有坐轮椅去厕所以及每天只能躺在床上无法动弹的瘫痪儿。观察力敏锐的亚也总是能准确说出重症患者的姓名，然后询问我：“将来，我也会变成那样吗?” 看着正在构思各种未来梦想的亚也，我想起了她每次复诊时边望着我一边说话的天真表情，我想是时候直截了当地明病情，于是我回答说：“虽然那还是很遥远的事情，但迟早有一天，你也会变成那样。” 然后，我针对病情的发展过程和她进行了详细说明：为何摇晃的感觉越来越强烈，以致现在连走路都感觉困难；为何无法清楚发音、大声说话，导致别人不能充分理解；接下来，还会连写字都感觉困难，至于从事简单的手工艺，更是难上加难。 此后数日间，亚也看起来总是精神不振的样子让我很难过。但没过多久，她就主动来询问我：“医生，我什么时候才能走路呢?”“医生，我觉得我可以做这样的工作耶!”…… 她的态度相对从前反而更加积极。虽然我对此不敢妄发一言，但我认为：积极提问正是良好开始的最佳表现。事实上，此后我们两人结成强大的精神联盟，无论是深奥的病理学相关知识，还是残酷至极的病情发展，我都会毫无隐瞒地告诉她，以便她为将来提前准备，早做打算。这次住院虽然未能使病情有丝毫起色，但我坚信，亚也出院时已得到未来与病魔长期抗争的最最重要的武器－－信念。 注：以上内容摘自该书的第190-194页。
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