10岁女孩染罕见疾病饱受10年折磨

发布网友发布时间：2023-06-24 20:31

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热心网友时间：2024-11-25 22:17

10岁本是孩子最天真烂漫的童年时光，可对于湟源女孩马颍来说，这10年是她饱受痛苦的10年。因为她的双手皮肤层层起泡剥离，稍稍触碰就会流血，这一罕见的怪病被称之为“大疱性表皮松解症”;不仅如此，由于并发症作祟，严重的肛裂使马颍痛不欲生，每次上厕所都要疼得大声哭泣，10个手指中多个手指严重受损，近乎畸形。孩子天天期盼能有一名大夫能够治好她的怪病。

10年折磨，孩子与病魔抗争

然而，病魔再怎样折磨，马颍依然坚持上到了小学四年级。班主任老师刘亚玲告诉记者，从一年级开始，马颍就是个品学兼优的孩子。尽管身患怪病，但非常坚强，常常咬着牙忍着疼痛上完一节课，实在受不了的时候，才会向老师示意：“老师，我要跺跺脚”——她用这种方式抑制和转移难言的疼痛。为了字体写得工整一些，孩子从来不戴手套，每次写完作业双手被铅笔摩擦得好像上了一次刑，看着孩子痛苦的表情，刘老师疼在心里。因为病魔的原因，孩子几乎和课间10分钟无缘，只要和别的孩子有猛烈的接触，手上的皮肤就会破裂，然后变得血肉模糊。

拒绝吃饭，就是为不上厕所

刘亚玲说，最近她发现马颍上课常常迟到，上课时举手示意的次数明显增加，询问孩子后才得知：因为怪病发作，引起严重的肛裂使孩子痛不欲生，每次上厕所都要疼得大声哭泣。为了不上厕所，孩子开始拒绝吃饭，牴触食物，瘦弱的小胳膊看上去就像4、5岁孩子的。10年来，孩子的病让整个家庭笼罩在贫困的阴影下，现在缺钱还不是最大的困难，最大的困难是：一直没有找到治疗这种怪病的医院和医生。

罕见疾病，孩子成蝴蝶宝贝

据马颍的父亲马生普介绍，孩子皮肤只要被轻微摩擦或碰撞，身上就会起水疱或流血，西安、北京的各大医院先后给出了一个相同的结论：“大疱性表皮松解症”。医生说，这种罕见病目前还没有特效疗法，只能靠精心护理保护皮肤，防止摩擦和压迫。脓包和伤痛经常伴随着病患，因此，患该病的孩子又被称为“蝴蝶宝贝”。一个小小的衣服标签，对“蝴蝶宝贝”来说犹如刀片一样锋利，他们的皮肤经受不住这种轻微的摩擦。

据专家介绍，因为“蝴蝶宝贝”自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，所以他们的皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，继而溃烂，像烧伤的皮肤一样。

最大心愿，天天期盼治好病

刘亚玲觉得这个孩子实在太可怜了，就将孩子的病症和照片通过微信发到了朋友圈。让她没想到的是，通过大量微信的转发，12月28日，我市已经有一些爱心人士自发组织前往马颖家进行慰问，捐款现金达到9000多元;湟源县 *** 和县教育局也进行了捐助;因为孩子的病属于罕见病例，目前省人民医院皮肤科专家将组成专家组对马颖的疾病进行全面分析，做出进一步的治疗方案;省红十字医院皮肤科主任也给晚报记者打来电话，表示将全力帮助孩子。孩子的父亲马生普说，目前孩子精神状况良好，看到有这么多爱心人士帮助她，孩子心里充满了感激，她最大的心愿就是能找到一家能接收她，并能做全面治疗的医院，让她早日摆脱病魔的困扰。

求助电话：刘亚玲老师：15110968803

父亲马生普：13897369996