什么是渐冻症?
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发布时间：2022-04-20 17:04
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懂视网
时间：2022-12-26 19:42
1、渐冻症是一种通俗的说法，医学上叫做运动神经元病，这种病比较少见，但是有一些名人患有这种疾病，比如刚刚去世的霍金就是典型的症状。
2、他在临床上表现为以下几个特点：第一个特点，就是起病比较隐蔽，进展比较缓慢，有的时候需要一年、两年才出现症状。第二个特点，首发的症状是肢体无力，并且伴有肌肉的萎缩以及肌肉的颤抖，这些症状上肢远端尤其的明显。第三个特点，就是随着病情的发展，逐渐得出现上下运动神经元损害的体征，也就是一方面有肌无力，另一方面有肌肉的振颤。这种疾病目前的医学条件无法完全治愈。
热心网友
时间：2023-08-12 07:58
提起渐冻人症，不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”？但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症，目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。
到底什么是渐冻人症？为何称为绝症？这个病有治好的可能吗？
为什么会得渐冻症
目前医学界尚未弄清楚原因。现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等。渐冻症的平均发病年龄在45岁以上。
一般来说，发病年龄越早，存活时间越长；发病年龄越晚，存活时间越短，病情发展越迅速。例如霍金，大学还没有毕业就发病，迄今已成功存活几十年了。
渐冻症，一般指的就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元疾病，被世界卫生组织归类为五大绝症之一。其发病机理到目前为止也并没有弄清楚。
“渐冻人”（肌萎缩侧索硬化症）的发病率在十万分之一，属于世界罕见病。然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。
ALS的发病和早期进展通常都不明显，很容易被忽视。而出现明显的临床症状时，可能已有80%的运动神经元已经损伤。
此外，ALS的病情发展速度个体间差异很大。有些患者可存活10年以上，也有很多在3~5年内病亡。而同一个人在不同时期，ALS病情发展速度也不尽相同。某阶段可能停滞，某阶段又发展迅猛。
尽管影响生存的有些因素已经明确，但每个ALS病人的病程和寿命仍然无法预测。所有患者的病情，或慢或快，总是在不断发展，最终不得不卧床，乃至死亡。最常见的死因是呼吸肌神经元受损导致呼吸衰竭或食物误吸感染。
ALS目前没有可以治愈的方法。我国大约有20万渐冻症患者，每年新增ALS患者1.8万人，由于这种疾病的渐进性特性，患者的症状会不断恶化。大部分患者会在症状首次出现的3-5年内由于呼吸衰竭而死亡。这项疾病异常致命，目前能够治疗它的药物非常有限。利鲁唑(协一力)是唯一经FDA（美国食品药品监督管理局）和EMA（欧洲药管局）批准的用于ALS的治疗药物。
我国渐冻人超20万 关爱渐冻人不只是冰桶挑战
在2014年，“冰桶挑战”曾从网络迅速蔓延整个社会，的确让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注，并获得捐款超过200万。但现在，冰桶挑战早已淡出人们的视野，谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的“渐冻人”？其实，关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢，我们关爱渐冻人，更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时，早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段，才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨，迎来重生的希望。
“融化渐冻的心”公益项目启动 关爱“渐冻人”
“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了13年，是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者的一项公益救助事业。
希望通过全社会的努力，推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体，最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。细微的爱聚集起来时，世界就会发生变化，希望用您的爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。
中国医师协会携手全国70多家三甲医院及百余名神经内科专家团队连续13年开展“融化渐冻的心”社会服务项目，设立4000650623全国渐冻人援助热线、网站和服务号，提供药品、呼吸机、心理支持辅导、电脑辅助沟通援助，以合作基地医院为基础的定期培训，建立了中国医师协会救助服务支持体系，为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。
鲁南制药集团向中国医师协会捐赠500万元，投入到“鲁南制药用爱解冻”专项援助
张贵民表示，鲁南制药一直关注各种社会问题，企业一定要服务大众、造福社会，因为企业就来源于大众，来源于社会，这是企业的根。回报社会、服务大众，企业才有存在的价值。
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时间：2023-08-12 07:58
提起渐冻症，很多人都会想到著名科学家史蒂芬·霍金，他在天体物理学理论领域取得了举世瞩目的成就。但同时，他与渐冻症进行了近半个世纪的抗争。
渐冻症是一种罕见病，国外相关研究显示，每10万人中大约有4—6人有可能罹患这种疾病。渐冻症发病率不高，但死亡率却非常高，无特效治疗方法，为世界五大绝症之一。
临床上，“渐冻人”（ALS）是运动神经元疾病的俗称。由于运动神经细胞死亡，大脑无法控制肌肉运动，患者逐渐出现肌无力、肌萎缩、吞咽困难等现象，并逐渐失去运动能力和生活自理能力，直至死亡。“渐冻人”虽然全身已经麻痹，但感觉神经并未受到侵害，因此患者还具有正常的智力、记忆力及感知能力，这也使得很多渐冻症患者在意识清醒的情况下看着自己的身体机能不断退化。
渐冻症遗传吗？
近年国内外的一些新研究表明，从遗传的角度来说，渐冻症有家族性和散发性两种类型。家族性的“渐冻人”指患者的家族亲属患有该病；散发性的“渐冻人”是指家中没有亲属患有该病，患者是家族中的首发病例或者不知道家族病史。
家族性“渐冻人”的后代一定会携带致病基因吗？
基因承载在成对的染色体上，人体细胞中每对染色体一半来自父亲，一半来自母亲，总共23对，其中22对染色体男性和女性均有携带，称为常染色体，只有第23对染色体有性别之分，女性携带两个X染色体，男性携带一个X染色体和一个Y染色体。从遗传类型来讲，“渐冻人”的遗传方式也有很多种，有常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传以及X染色体伴性遗传。后代是否会携带致病基因要根据该致病基因的遗传类型决定，如果是常染色体显性遗传，后代携带该基因的可能性较大，如果是常染色体隐性遗传，后代携带该致病基因的几率相对就会有所降低。所以，对于家族性“渐冻人”患者，其后代是否会发病要根据其遗传类型和父母携带基因的情况而定。
如何防范渐冻症？
防范渐冻症最好的方法是早发现、早诊断、早治疗。渐冻症早期会出现肌无力的症状，日常生活中很多人都曾有过肌无力的感觉，但不要过于恐慌，因为并不是所有的肌无力都将发展成为“渐冻人”，其中引起肌无力的原因还有可能是营养因素、精神紧张、食物污染与中毒、病毒感染、内分泌紊乱等。因而，每个人养成定期体检、关注健康的习惯和意识非常重要。
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时间：2023-08-12 07:59
热心网友
时间：2023-08-12 07:59
到底什么是渐冻人症？为何称为绝症？这个病有治好的可能吗？
为什么会得渐冻症
目前医学界尚未弄清楚原因。现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等。渐冻症的平均发病年龄在45岁以上。
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时间：2023-08-12 08:00
