有没有好的患者交流平台网站推荐一下呢?
发布网友
发布时间：2022-05-05 15:08
共3个回答
热心网友
时间：2022-06-27 16:07
患者交流平台，必然是需要的，并且是值得参考的。 病症，不可能是完全一样，但是在某种程度上，他人的经验是可以参考的。 现今医疗环境中，因为医学的科学性等因素，普通患者很难完全掌握某一病症的全部信息。 而医生所能给予的，只是一个片面，或者多个医师给的是，多个片面。 这句貌似有些武断，但从个人经验来说是这样的。 很好理解，医师没有责任也没有必要将一切讲给患者和家属听。 况且，没有前概念的人很难理解专业知识。 但问题在于，医生不可能时刻在身边，很多时候症状的出现，或预示或其他，是否能够快速反应，做出决断？扁鹊言其长兄观并于青萍，患者有所准备，时则今日，很少有医生会从长远向来讲，而一旦症状来临，便是措手不及。
热心网友
时间：2022-06-27 16:07
一般来说，感冒的患者不太会来讨论，小病挺挺就过去了；狂犬病这类发病后很快死亡的大病也不会来讨论，救治都得抓紧时间，哪有时间上网讨论。 所以能讨论的疾病，一般都在介于小病和大病之间，病程相对较长，会长时间伴随。这样的疾病，一来是病痛不能马上消失，有讨论的必要性；二来是你来得及去讨论，不会马上死亡，有可能性。这样的疾病，是慢性病。诸如，糖尿病、类风湿关节炎、肿瘤、ALS、艾滋病等等。
但在慢性病中，不是所有疾病都值得去做切入，比如高血压等疾病由于发病率高，科普比较受重视，我们有太多的渠道去了解这方面的消息，你做这样的社区，其实也没什么意思。
排除掉这些之外，「最好的」几种疾病就是，糖尿病、类风湿关节炎、肿瘤、ALS、艾滋病等。在国内，糖尿病患者的社区，国内有2个做得不错的，社区有一定活跃度。
而大家熟知的Patienslikeme 就是做ALS发展起来的。他们的创始自己就是ALS的患者。
除此之外，女人的痛经也符合这些特质，虽然这并不一定算得上是「疾病」，但伴随时间很久，病痛不容易消除。所以你看到有「大姨吗」之类的社区。
而丁香医生当时切入的就是，类风湿关节炎这个疾病。这个病号称是「不死的癌症」，不可治愈，终身伴随，发病时痛苦异常，会影响到患者工作和生活。 这个小组叫—— Fenng和他的朋友们-类风湿关节炎病友小组 。 如果你是类风湿关节炎患者，或者你的身边有这样的患者，你可以推荐他们来这里交流。
热心网友
时间：2022-06-27 16:08
某患者在省医院被诊断为某型淋巴瘤，然后化疗，但效果很差。
她就把病理和生化发帖子到论坛，有病友就怀疑她的病理被搞错了，建议她去华西找李甘地教授做病理。于是她就从省医院借白片去华西重做了病理，果然是搞错了。于是她转到华西接受治疗，病情得到控制，逐渐康复。论坛的创始人是个淋巴瘤患者（已康复），他与北肿、301、北医3院等血液科联系，为偏远地区的患者义务提供远程病理分析以保证诊断的准确性。现而今，信息获取手段多样了，普通人掌握一点基础的医学常识并不是什么难事，患者之间有交流的话何尝不是一种进步，不应该用保守的眼光去看待甚至谴责这个问题。
