发布网友 发布时间:2022-07-19 15:38
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热心网友 时间:2023-09-26 14:30
2014年夏天,红遍网络的“冰桶挑战”将罕见病“渐冻症”(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)带入公众视野。这项挑战的兴起源于美国的一名渐冻症患者——安东尼·瑟那查(Anthony Senerchia)。三年过去了,“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处,ALS的致病基因也找到了,但与病魔抗争14年后,46岁的安东尼于2017年11月25日逝世。
2016年,安东尼妻子珍妮特参加挑战时使用的冰桶,被华盛顿的美国国家历史博物馆收藏。同年,安东尼当选为佩勒姆市年度人物,还获得康奈利国家卫生领导奖,以此表彰他为“渐冻症”做出的贡献。
冰桶挑战活动在网络上传播,参与者先在网络上发布自己被冰水浇头的视频,再指定三位好友继续参与挑战,受邀者须在24小时内接受挑战,或选择向“渐冻症”公益组织捐出100美元。
比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯、泰勒·斯威夫特……各界名人的应邀参与让这个活动迅速火遍全球,其中夹杂不少作秀、浪费水资源等质疑声,但无可否认的是,它让人们认识了“渐冻症”这种罕见病,并且为渐冻症研究组织筹集了大笔善款。
据美国渐冻症协会的统计,在为期两个月的冰桶挑战热潮中,仅这一家协会便收到1.15亿美元(约合7.6亿人民币)捐款,其中三分之二被用于医学研究,20%用于病人护理,还有近10%用于公众教育。
实际上,冰桶挑战最初与渐冻症无关,只是朋友之间一个普通的点名游戏。安东尼妻子的表哥——职业高尔夫球运动员肯尼迪在参与冰桶挑战时,想到了安东尼所患的渐冻症,他向渐冻症研究组织捐款,并定下了冰桶挑战的新规矩:被点名的人可参与“冰桶挑战”,或向渐冻症研究组织捐100美金,对抗“渐冻症”。
冰桶挑战从此和渐冻症紧密联系在一起,安东尼也被媒体称为冰桶挑战的发起人。