中国血友之家的组织活动
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发布时间：2022-10-08 04:06
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时间：2023-11-03 05:51
2007 年12 月底，中国血友之家因缺药问题向世界血友病联盟求助，为广大病友争取到10 万单位基因重组凝血因子，并通过各地方血友病组织，将药品发放到十四个省，救助了近百名困难的病友。
2008 年5 月，中国四川发生了特大地震灾害，受灾地区的病友因国内缺少因子更是雪上加霜。中国血友之家积极联系国外组织，最终筹得1.6 万单位的凝血因子。由于当时四川省还没有建立病人组织，这些捐药直接寄往“重庆市血友病康复协会”，并通过该协会发放给受灾地区的病友。尽管是杯水车薪，但对于灾区的病友来说仍然是雪中送炭。
2008 年4 月，河南血友病患者黄志强因鼻部息肉和咽喉部两个血管瘤出血不止，生命垂危，急需手术，在手术费勉强凑齐的情况下又缺乏足量的凝血因子。中国血友之家在接到河南中国血友之家的求救信之后，主动联系国家药监局和三个主要生产厂家，最终三家药厂都为他捐赠了药品，使该病友手术得以顺利进行，保全了生命。 2008 年8 月至2008 年10 月，在NNHF 项目支持下，中国血友之家组织了以“夏日倾情”为主题的网络摄影大赛，参赛人员限定在血友病患者或家属。本次大赛通过网站论坛共收到90 幅摄影作品，其中77 幅为参赛作品，13 幅为非参赛作品。这些作品内容丰富，涵盖了生活百态、精神风貌、自然风情等，展现了血友病患者和家属们热爱生活，热爱自然，积极向上的生活态度。经过评委评选，最终《大漠胡杨》等十幅作品托颖而出，分获一、二、三等奖。中国血友之家向获奖作者颁发了奖品和证书。获奖作品如下图所示：
2007 年2 月与通过与意大利血友病协会的交流，在对方建议下，促成病友葛萌2007 年6 月份参加了意大利夏令营。
2008 年7 月-2008 年8 月暑假期间，中国血友之家与拜耳公司合作，在北京、广州和温州三地举办了“我行我SHOW”血友病儿童夏令营活动，有近40 名小朋友加参了这次夏令营活动。
在每年417 世界血友病日来临前夕，翻译世界血友病日主题和相关宣传材料，统一制作中文招贴画。2007 年世界血友病日还在网站组织了征集血友病故事结尾活动。
2008 年5 月，协助广州南方医院在中国血友之家网上征集血友病患者心理状况及其与社会支持相关性调查。
中国血友之家作为七家参与单位之一，在2007 年至2008 年间，与六家中国血友病治疗中心共同完成了诺和诺德血友病基金会（NNHF）为期两年的项目。该项目主要内容集中在为血友病患者免费抑制物筛查、医务人员教育、患者教育、建立网络为基础的患者登记体系等。
