朗格罕疾病如何进行食疗?

发布网友 发布时间：2022-12-14 05:32

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热心网友 时间：2024-03-01 16:31

理解上，这是一种罕见病，朗格罕细胞组织细胞是巨噬细胞的一种，异常活跃，活跃细胞含量超过了正常水平，从而侵害了身体内的其他细胞而引发的病变。

【关于临床表现】

临床表现有很多种，轻重程度也不相同。从我认知角度总结下，最轻微的是单纯的皮疹，有些可能是先天性的，一般在一周内发病，可以自愈。当然，我此前在网上也了解到，不是所有的皮疹都可以自愈，但可以通过治疗治愈，不危险，父母发现后尽早就医即可。其次是骨损，单点骨损轻微于多系统骨损。一般骨损无论是单点还是多系统的，我个人建议还是需要尽早就医接受治疗。当然，我在网上认识了一个宝妈，她家小孩是手臂骨损（但没有做全面检查不清楚是否多发），她去找了全国最著名的骨科医生（在北京积水潭），给出的建议是可以继续观察，单发骨损存在自愈的可能性，最后她没有选择治疗，持续观察3年后再次检查骨损处已完全修复自愈了。

选择自愈风险高些，因为有些案例是从确诊到接受治疗相距的1个月时间内，新增了一处骨损，且颅骨的病变进展导致出现积水，左眼眶部位肿了个小包（但宝宝不疼），所以建议还是尽快就医比较安全，要相信如今医学水平绝对有能力治愈。

最后比较糟糕的是脏器受累，尤其是肝脾肺高危部位，但也无需恐慌，一般是发病时候可能会比较危急，但后续也是可以通过治疗治愈的（这是从病友的亲身经历中了解到的信息）。另外，颅骨病变有可能会影响到垂体，从而出现尿失控现象，所以需要高度重视。

【关于医院的选择】

目前治疗此病的国家级权威专家人数不多，主要分布于北京、上海、广州。这种罕见病还是要找权威专家治疗，因为治疗方案虽然是确定好的，但在治疗过程中根据情况变化该如何处理是需要依靠医生的专业判断。

【关于治疗方案】

一种是比较经典的治疗方案，就是联合化疗（化疗药+激素药）。一种是吃靶向药，好像背景儿研所推崇第二种治疗方案。两种方案各有利弊，前者对身体有比较大的伤害，但后期副作用相对较小，治疗效果好；后者对身体伤害比较小，且不需要打针只需要吃药即可。但后期副作用尚未明确，且若基因突变不是在特定的基因序列上的话，效果有影响。

【关于化疗的护理】

治疗方案是前6周的诱导治疗+为期近一年的维持治疗。

关于掉发。在诱导期第三四周有出现掉发情况，但诱导期结束进入维持治疗时候，掉发现象就逐步缓解消失，所以整个治疗期没有出现大面积掉发情况。

关于白细胞下降。白细胞下降是不可避免的，但因为是联合治疗，而且进入维持期三周一次的推针。所以白细胞相对可以维持在比较稳定的范围。只要不经常去人多的地方，基本可以像正常的孩子一样生活。

关于饮食。正常饮食即可，多吃水果蔬菜多喝水，注意排便即可。

【关于预后】

有治愈的情况，也有复发的情况。看文章有大约32%的患者至少复发一次。所以就算停药了，也需要积极配合复查，密切关注孩子身上出现的鼓包、肿物等情况。祝愿所有生病的孩子治疗顺利、控制住朗格罕，恢复正常的生活。

热心网友 时间：2024-03-01 16:32

这个病并不是什么会遗传的病，所以父母与孩子同时患有这个病的话只是一个巧合，本身这个病属于自身免疫性的疾病，想要治愈的话还是要想办法提高免疫力，建议立即到医院就诊治疗比较好。

热心网友 时间：2024-03-01 16:32

能哥很疾病，如何进行食疗，这个没有听说过这种病啊。